Трохгадовая Ксюша Маісеенка з Дому дзіцяці, для якой было сабрана 1,8 млн долараў, цяпер можа разлічваць, што выратавальны ўкол дасць плён.
“Ксюша адчувае сябе выдатна, настрой у яе цудоўны. Яна прайшла курс медыцынскай рэабілітацыі на базе Магілёўскай абласной дзіцячай бальніцы. На наступным тыдні плануецца перавод у рэспубліканскі цэнтр «Маці і дзіця», для таго, каб зрабіць забор крыві на антыцелы і вырашыць пытанне аб далейшым увядзенні геназамяшчальнай тэрапіі”, – напісала ў Інстаграме галоўны доктар Дома дзіцяці для дзяцей з арганічнай паразай цэнтральнай нервовай сістэмы з парушэннем псіхікі Юлія Падалякіна.
Паводле яе, ад праведзенага лячэння і рэабілітацыі ёсць вынік. Па словах доктара, стан дзяўчынкі стабільны, станоўчыя змены бачныя і ў рухах, і ў тым, як яна ўпэўнена сядзіць.
На выкладзеным відэа бачна, што дзяўчынка сядзіць у інвалідным вазочку ў прыгожай сукенцы, пасміхаецца, есць вафельку і моцна трымае пакет з падарункамі. Хоць яшчэ нядаўна медыкі адзначалі, што Ксюша страціла магчымасць самастойная сядзець і трымаць галаву.
Ксюшы Маісеенка з Магілёва тры гады. У 2024 годзе ёй паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія (СМА) другога тыпу – рэдкае генетычнае захворванне, якое паступова пазбаўляе чалавека здольнасці рухацца, дыхаць і ў выніку прыводзіць да смерці.
У свеце існуе эфектыўнае лячэнне – генная тэрапія Zolgensma, якая ўводзіцца аднаразова. Аднак яе кошт складае каля 1,8 мільёна долараў, а ў Беларусі гэтае лячэнне не ўваходзіць у праграмы бясплатнай медыцынскай дапамогі.
Асаблівасць гісторыі Ксюшы ў тым, што дзяўчынка жыве ў магілёўскім Доме дзіцяці. Яе маці засталася адна, не справілася з цяжарам сітуацыі і здала дзяўчынку. Толькі пасля таго як пра яе даведаліся валанцёры, быў арганізаваны збор сродкаў, і неабходную суму ўдалося сабраць усяго за месяц.
Аднак пасля рэспубліканскага кансіліуму беларускія медыкі прыйшлі да высновы, што стан дзяўчынкі значна пагоршыўся. На думку спецыялістаў, на той момант правядзенне геннай тэрапіі магло несці больш рызык, чым карысці, таму Zolgensma ёй не рэкамендавалі.
Замест гэтага Ксюшы прызначылі працягваць лячэнне прэпаратам «Рысдыплам», які не вылечвае СМА, але запавольвае развіццё хваробы і падтрымлівае рухальныя і дыхальныя функцыі. Для тэрапіі неабходныя дзясяткі флаконаў штогод, а кошт кожнага можа дасягаць 11 тыс. долараў.
Валанцёры не пагадзіліся з рашэннем кансіліуму і працягнулі дамагацца перагляду справы. У выніку сітуацыя зрушылася з месца і цяпер у Ксюшы зноў з’явіўся шанец атрымаць выратавальную генную тэрапію.
Скрыншот: Інстаграм my.mogilev
