Аналізы пацвярджаюць, што па ўсіх паказчыках магіляўчанка Ксюша Маісеенка з магілёўскага дзетдома гатовая да геназамяшчальнай тэрапіі. Медыкі бачаць пазітыўную дынаміку.
Абнадзейваючы кансіліум
Адбыўся кансіліум урачоў датычна далейшага лячэнні Ксюшы Маісеенка, якая хварэе на спінальную мышачную атрафію (СМА) другога тыпу. Медыкі канстатавалі станоўчую дынаміку на фоне тэрапіі, якую дзяўчынка атрымлівае. Гэта «Рысдыплам», кошт аднаго флакона якога можа даходзіць да 11 тыс. долараў.
Нарэшце дачакаліся вынікаў аналізаў, якія рабілі ў Нідэрландах: яны пацвярджаюць, што па ўсіх паказчыках Ксюша гатовая да геназамяшчальнай тэрапіі, а менавіта на выратавальны ўкол самым дарагім у свеце прэпаратам Zolgensma. Уводзіць лек, на які беларусы сабралі 1,8 млн долараў у рэкордныя тэрміны, плануюць у Беларусі.
У хуткім часе сабраныя грошы перавядуць на рахунак РНПЦ «Маці і дзіця», які потым замовіць і аплаціць самыя дарагія ў свеце лекі.
Валанцёры абвясцілі дадатковы збор грошай на арэнду кватэры ў Мінску для Ксюшы і яе мамы Ніны. Дзяўчынка будзе жыць недзе ля РНПЦ «Маці і дзіця» месяц на каранціне перад уколам. З асноўнага рахунку можна здымаць грошы толькі на неабходнае лячэнне.
Юрыдычныя праблемы
Хоць плануецца, што менавіта маці будзе побач з дачкой у гэты складаны перыяд, узнікаюць пытанні, як гэта атрымаецца зрабіць з юрыдычнага пункту гледжання. Маці Ксюшы абмежавана ў бацькоўскіх правах (бо пакінула дачку ў дзіцячым доме).
Па-другое, дзяржава прымусова працаўладкавала жанчыну аператаркай машыннага даення, каб тая магла кампенсаваць расходы па ўтрыманні дзяцей (усе чацвёра дзяцей Ніны жывуць не з ёй). А ў такой сітуацыі працадаўца абавязаны кантраляваць штодзённую яўку абавязаных асоб на працу сумесна з органамі ўнутраных спраў і органамі па працы, занятасці і сацыяльнай абароне.
Але валанцёры сцвярджаюць, што існуе магчымасць таго, каб Ніна суправаджала Ксюшу ў РНПЦ.
Як раней паведамлялася, Ксюшы Маісеенка з Магілёва тры гады. У 2024 годзе дзяўчынцы паставілі дыягназ спінальная мышачная атрафія другога тыпу. Гэта рэдкая генетычная хвароба, пры якой паступова гінуць нейроны, што адказваюць за рух. Дзяўчынка жыве ў магілёўскім Доме дзіцяці для дзяцей з арганічнай паразай цэнтральнай нервовай сістэмы з парушэннем псіхікі.
Фотаздымак: Інстаграм my.mogilev