Трехлетняя Ксюша Моисеенко из дома ребенка, для которой было собрано 1,8 млн долларов, теперь может рассчитывать, что спасительный укол даст пользу.
«Ксюша чувствует себя прекрасно, настроение у нее прекрасное. Она прошла курс медицинской реабилитации на базе Могилевской областной детской больницы. На следующей неделе планируется перевод в Республиканский центр «Мать и дитя», для того, чтобы сделать забор крови на антитела и решить вопрос о дальнейшем введении генозамещающей терапии”, – написала в Инстаграме главный врач Дома ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики Юлия Подолякина.
По ее словам, от проведенного лечения и реабилитации есть результат. По словам доктора, состояние девочки стабильное, положительные изменения видны и в движениях, и в том, как она уверенно сидит.
На выложенном видео видно, что девочка сидит в инвалидной коляске в красивом платье, улыбается, ест вафельку и крепко держит пакет с подарками. Хотя еще недавно медики отмечали, что Ксюша потеряла возможность самостоятельная сидеть и держать голову.
Ксюши Моисеенко из Могилева три года. В 2024 году ей поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМО) второго типа-редкое генетическое заболевание, которое постепенно лишает человека способности двигаться, дышать и в итоге угрожает жизни.
В мире существует эффективное лечение – генная терапия Zolgensma, которая вводится однократно. Однако ее стоимость составляет около 1,8 миллиона долларов, а в Беларуси это лечение не входит в программы бесплатной медицинской помощи.
Особенность истории Ксюши в том, что девочка живет в могилевском Доме ребенка. Ее мать осталась одна, не справилась с тяжестью ситуации и сдала девочку. Только после того как о ней узнали волонтеры, был организован сбор средств, и необходимую сумму удалось собрать всего за месяц.
Однако после республиканского консилиума белорусские медики пришли к выводу, что состояние девочки значительно ухудшилось. По мнению специалистов, на тот момент проведение генной терапии могло нести больше рисков, чем пользы, поэтому Zolgensma ей не рекомендовали.
Вместо этого Ксюше назначили продолжать лечение препаратом «Рисдиплам», который не излечивает СМО, но замедляет развитие болезни и поддерживает двигательные и дыхательные функции. Для терапии необходимы десятки флаконов ежегодно, а стоимость каждого может достигать 11 тыс. долларов.
Волонтеры не согласились с решением консилиума и продолжили добиваться пересмотра дела. В результате ситуация сдвинулась с места, и теперь у Ксюши снова появился шанс получить спасительную генную терапию.
Скриншот: Инстаграм my.mogilev