Анализы подтверждают, что по всем показателям могилевчанка Ксюша Моисеенко из Могилевского детдома готова к генозамещающей терапии. Медики видят позитивную динамику.
Обнадеживающий консилиум
Состоялся консилиум врачей касательно дальнейшего лечения Ксюши Моисеенко, болеющей спинальной мышечной атрофией (СМО) второго типа. Медики констатировали положительную динамику на фоне терапии, которую девочка получает. Это “Рисдиплам», стоимость одного флакона которого может доходить до 11 тыс. руб. долларов.
Наконец дождались результатов анализов, которые делали в Нидерландах: они подтверждают, что по всем показателям Ксюша готова к генозамещающей терапии, а именно на спасательный укол самым дорогим в мире препаратом Zolgensma. Вводить лекарство, на которое белорусы собрали 1,8 млн долларов в рекордные сроки, планируют в Беларуси.
В скором времени собранные деньги переведут на счет РНПЦ «Мать и дитя», который потом заказать и оплатить самые дорогие в мире лекарства.
Волонтеры объявили дополнительный сбор денег на аренду квартиры в Минске для Ксюши и ее мамы Нины. Девочка будет жить где-то у РНПЦ «Мать и дитя» месяц на карантине перед уколом. С основного счета можно снимать деньги только на необходимое лечение.
Юридические проблемы
Хотя планируется, что именно мать будет рядом с дочерью в этот сложный период, возникают вопросы, как это удастся сделать с юридической точки зрения. Мать Ксюши ограничена в родительских правах (так как оставила дочь в детском доме).
Во-вторых, государство принудительно трудоустроило женщину оператором машинного доения, чтобы та могла компенсировать расходы по содержанию детей (все четверо детей Нины живут не с ней). А в такой ситуации работодатель обязан контролировать ежедневную явку обязанных лиц на работу совместно с органами внутренних дел и органами по труду, занятости и социальной защите.
Но волонтеры утверждают, что существует возможность того, чтобы Нина сопровождала Ксюшу в РНПЦ.
Как ранее сообщалось, Ксюши Моисеенко из Могилева три года. В 2024 году девочке поставили диагноз спинальная мышечная атрофия второго типа. Это редкая генетическая болезнь, при которой постепенно гибнут нейроны, отвечающие за движение. Девочка живет в могилевском Доме ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы с нарушением психики.
Фотоснимок: Инстаграм my.mogilev