На выратаванне хлопчыка Арцёма з Магілёва беларусы сабралі рэкордныя 3 мільёны долараў

Год таму сям’я Пад’ялоўскіх з Магілёва даведаліся пра жахлівы дыягназ іх сына Арцёма – смяротнае генэтычнае захворванне міяпація Дзюшэна. Пры гэтай хваробе мышцы паступова адміраюць і гэты працэс незваротны, калі да пэўнага ўзросту дзіцёнку не зрабіць укол ін’екцыяй, што з’яўляецца зараз самым дарагім лекавым сродкам на свеце. 

Гісторыю сям’і расказвае Onliner. Міяпація Дзюшэна, гэта смяротнае захворванне, якое перадаецца ад маці сыну. Хлопчыкі ў першыя два гады нічым не адрозніваюцца ад астатніх, але бліжэй да 4 гадоў у іх пачынаецца паражэнне тканяў мышц. Ім становіцца цяжэй скокаць і бегаць, яны не могуць падняцца з ляжачага палажэння звычайным спосабам. У 9-13 гадоў ім ужо патрэбная інвалідная каляска. Каля 20 гадоў звычайна наступае смерць. Пра такі дыягназ у іх чатырохгадовага сына Арцёма магілёўская сям’я Пад’ялоўскіх даведалася ў мінулым лютым. 

А ў 2023 годзе Кіраванне па санітарным наглядзе за якасцю харчовых прадуктаў і медыкаментаў ЗША (FDA) ухваліла прэпарат геннай тэрапіі міяпаціі Дзюшэна пад назвай “Элевідыс” (Elevidys). Ён прызначаны для аднаразовага ўвядзення да таго як у арганізме адбудуцца незваротныя змены ў тканіне. З яго дапамогай можна ўкараніць у арганізм пацыента здаровы ген, дзякуючы якому бялок, які адказвае за функцыянаванне цягліц, пачне працаваць паўнавартасна. Але зрабіць гэта неабходна да таго, як хлопчыку споўніцца 6 гадоў. На набыццё прэпарата, такім чынам, Пад’ялоўскім адводзілася каля года, бо некалькі месяцаў яшчэ займае падрыхтоўка пацыента да ўвода прэпарата. 

Элевідыс на сённяшні дзень з’яўляецца самым дарагім лекавым сродкам у свеце. Адна яго ін’екцыя каштуе 2,9 мільёны долараў. У мінулым красавіку сям’я абвясціла пра збор сродкаў. Гэтае рашэнне далося бацькам нялёгка, сума за лячэнне здавалася ім немагчымай.

– Але адзін наш знаёмы сказаў: «Уявіце: у Беларусі 5 млн працуючых людзей. Калі кожны адмовіцца ўсяго ад аднаго кубка кавы на вашу карысць, вы зможаце сабраць усю суму». І я пачала думаць: а раптам гэта і праўда магчыма? – расказала выданню маці Арцёма Пад’ялоўскага Алена.

І як сёння стала вядома, самы вялікі дабрачынны збор у гісторыі Беларусі закрылі паспяхова – цяпер сям’я Пад’ялоўскіх мае неабходную суму для замовы і транспарціроўкі прэпарата а таксама на працяглы курс лекавання ў Арабскіх Эміратах.

Фота: Onliner